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四大儿童医院 守护孩子健康

四大儿童医院 守护孩子健康 你家小宝贝生病都到哪里看医生呢？不晓得家长们有没有过这样的经验；带孩子到大医院或诊所看病，儿科门诊前人满为患，候诊时担心其他幼童的病毒交叉传染给孩子，好不容易进了诊间，却又无法与医生细谈孩子的症状。 其实，为了创造儿童友善就医环境，卫福部已于去（2014）年3月初核准台大、马偕、彰基及中国医药大学等4家医学中心分设儿童医院，透过细分诊别与整合医疗资源，提升急、重症的服务，婴幼童可以在专属就医环境下，获得更优质的医疗照护。 本刊专访四大儿童医院，分别针对医疗特色、重点科别、专属设施等不同项目做详尽的介绍，爸比妈咪可以根据需求选择适合的医院，让专家为宝贝的就医品质把关。 台大儿童医院友善医疗呵护幼苗

走进台大儿童医院一楼大厅，从柜台到诊间外的候诊区、医务站，处处可见「用孩子的高度」设计的硬体设施，明亮的采光与配色既缓和了病童的焦虑感，也让医护人员在潜移默化的环境下「用孩子的口吻」与病童沟通。台大儿童医院院长吴美环强调，在少子化的社会，更要让有志从事儿童医疗的医护人员明了儿童医院的核心价值，就是「站在儿童的立场思考如何治疗儿童」。

落实友善医疗病童福音 在以儿童为本的前提下，院内处处可见友善医疗的足迹；在儿童放射科，除了有专业的儿童放射科医师与护理人员，病童在做电脑断层扫瞄或放射线治疗前，还有辅导师为其做心理建设，透过情境设定的方式启发病童转换想法，自发性接受检查；同样的场景也在儿童肿瘤病房上演，癌童在做骨髓、脊椎检查前，辅导师会协助稳定情绪，让癌童不必镇定麻醉就可以顺利进行检查。在复健室，院方则以野生丛林为设计主题，让因身体不便而缺乏安全感的孩子，或需要长期特殊照护的病童，能卸除自我防线融入其中。对于想获得更多卫教资讯，或在照顾孩子之余想喘口气的家长，家庭资源中心则是心灵歇息的港湾。

不过，友善医疗并无健保给付，甚至会让健保给付收入相对减少，是否会造成院方负担？吴美环院长说，孩子成长只有一次，为了让他们日后回想这段就诊回忆是美好而非充满恐惧，这些付出「很值得」。儿童医院自推广友善医疗以来，获得许多基金会与朋友大力支持，这些社会资源让病童在充满爱的环境下就诊，也见证了台湾的力量。

谈到医疗团队，吴美环院长表示，台大不仅有最完整的儿童医疗专科与25个次专科医疗团队，整合性门诊也是重点发展的项目，譬如全国首创的「成人期先天性心脏病中心」。为什么特别强调成人？她分析，先天性心脏病患者通常需要从小一路追踪至成人，但先天性心脏病归属儿童心脏专科，因此患者在成人后因其他医疗需求就诊时，成人心脏科医师可能无法完全掌握状况，以致病童长大后仍须回儿科就诊。为解决这个问题，台大成人期先天性心脏病中心，为不同类型的先天性心脏病病患量身打造专门的照护手册，如此当病人因其他问题就诊，即可靠此手册让医师了解自身病情。

中心同时为先天性心脏病病患提供从胎儿到成人的「全人照护」，透过阶段 *** 结合病友团队的资源，让孩子得以安心成长。另外，为提升国内儿童神经肌肉疾病的照护水准，院方成立「神经肌肉疾病联合照护门诊」，集结小儿神经科、小儿复健科、小儿骨科、基因医学部等各科医师组成团队，为病童打造个人化的健康照护计画，提升病童的身体健康及生活品质，并减少住院机率，降低健保负担。另有结节硬化症整合门诊、神经母细胞瘤手术及医疗研究特别团队、儿童顽固型癫痫症治疗团队、儿童脑血管毛毛样病团队等特色医疗，提供病童全方位的服务。

四大儿童医院 守护孩子健康

儿童版医疗网独步全国 做为全国儿童医院的领航员，台大儿医的加护病床数量高达65床，急重症照护已达世界级水准，加护病房则针对不同型态、不同年龄层的病童分为三类。童趣疗愈的就医环境降低病童对医院的排斥感，无论是以海洋为主题的健儿门诊，或是以动植物影像装饰的电梯门、病房游戏室及馆藏丰富的家庭资源中心，都可见其打造儿童专属医疗空间的用心。

不仅硬体设施全面「儿童化」，针对行动网路世代的宝贝，台大也设计全国唯一的儿童版医疗网站，也就是儿童医院首页左下角的「Q比儿童健康乐园」。点进「健康资讯馆」有各科医师亲自撰写详尽的卫教资讯，及提供家长咨询的发问区，还有以故事书形式呈现的健康知识平台「健康魔法学校」，书中人物如校长、训导主任皆以台大医院主管为摹本，吴美环院长则为教务主任，脚本由癌症医院放射肿瘤科的黄昭源医师设计，针对气喘、烫伤、防晒等生活化主题咨询专业医师，以孩子的语言撰写对白。「发现乐园」以儿童医院的吉祥物Q比为主角介绍台大儿医的历史与院内各楼层设施。「游戏天地」有欢乐拼图、器官拼图等线上小游戏。「秘密基地」则会定期发布院内健康讲座的相关资讯。

回忆台大儿医的小故事，吴美环院长记忆最深的是林志玲的秘访与林书豪的签名海报，而这要从儿童肿瘤病房迁进儿医大楼后说起。近年来工作重心移往大陆的志玲姐姐，在得知癌症病房有她的小粉丝后，便低调前往探视。吴美环院长说，那名小粉丝是位十几岁的青春少女，为降低感染风险被关在隔离病房中。当时志玲姐姐穿上隔离衣去探望她，短短十几分钟的会面里，少女的眼神一直散发无比明亮的光芒，随医护人员隔着玻璃观看的吴美环院长说「看了就觉得很感动」。与林书豪牵线则是一个机缘，吴美环院长无意中得知许多癌症病房的小男生喜欢林书豪，便亲自联络林书豪的经纪人，无奈林书豪在台行程太满，无法亲自前往探视，做为补偿，便送了两张签名海报给台大，「海报至今还挂在癌症病房的墙上！」吴美环院长笑道。提及为癌症病童圆梦的契机，她说，只想让病童们知道，虽然罹患如此严重的疾病，他们仍不孤单。

四大儿童医院 守护孩子健康

以病童为中心全方位发展 身为儿童医疗的典范与守护者，同时扮演孕育儿科人才的摇篮，从全国第一个小儿科到 *** 通过法案后第一家成立的儿童医院，「108年来，台大对儿童的使命感始终未曾消减」吴美环院长坚定地说。儿童代表国家未来20、30年的生产力，所有对儿童的投资都是无价的，而要让儿童有好的就医环境，医疗、教育、研究必须环环相扣，才能织出一张紧密的儿童医疗网。也因如此，台大与 *** 合作，将研究落实在政策上，现今通行全国的大便卡，就是为突破胆道阻塞治疗瓶颈而发想，如今大便卡制度已纳入健儿手册，让幼童提早检查、提早治疗，施行成效卓越。对于儿童医疗现况，她表示，台湾的儿童医疗人才水准在亚洲数一数二，因此要维持领先优势并不难，重点是要让儿科医师在专业领域获得成就感、避免让值班医师过劳，才能让优秀人才留在医院服务。谈到儿童健康照护，她分析，台湾健保目前还停留在治疗疾病的层面，未来应加入促进健康的概念，才能扩大照护的视野，提高儿科医疗的层次。

而在儿科多年，看了这么多来来去去的病童，吴美环院长也有感而发，认为家长就像一张白纸，在求医路上，往往因为不懂如何过滤正确资讯，而走了许多冤枉路，因此延误孩子的就医时机。她呼吁家长，一旦发现孩子生病，最好循正规管道如医院、专业医学会网站蒐集资料，不要被网上道听涂说的错误资讯误导，以免让孩子错失诊治的最佳时机。

如同吉祥物Q比头上的芽象征每个儿童都是一株初破土的嫩芽，台大儿童医院就像一个生机蓬勃的大型有机体，院内各部门则是在其中生长的一丛丛小型有机体，吴美环院长笑称自己像花园中的园丁，当有花朵需要灌溉，便提水浇灌，给予它们养份。她说，未来台大儿医不仅限于单一领域的开发，而是以病人为中心发展全方位医疗。做为全国儿童医院的总舵手，台大未来将继续在国际化的航道上乘风破浪，带领台湾儿童医院走向世界，为儿童医疗开创崭新的明天。

四大儿童医院 守护孩子健康 马偕儿童医院 「三心」为本关怀病童

民国55年，马偕创立全国第一座小儿麻痹重建中心；民国67年，设立新生儿加护病房，奠定早产儿医疗先驱的地位。成立迄今近一甲子的马偕小儿科，在业界创下无数第一，由黄富源医师等主编的《临床儿科学》、《临床新生儿科学》教科书，更为台湾儿科医学教育写下辉煌的一页。

邀日本插画师彩绘病房 身为全国儿科重镇的马偕，在着手进行儿童医院的前置作业时，原本构想建设一栋独立的医疗大楼，不过在寸土寸金的台北市中心，想买地，可说难如登天。前儿科部主任、现任儿童医院医务专员陈铭仁透露，先前锁定民生东路的一块空地，询价结果高出预期太多，因资金不足作罢。后来院方研拟将儿童医院移至淡水，但考量到病患无法像市中心如此集中，最后决定续留总院。

虽然无法建立独栋儿童医院，但医疗资源仍需整合，马偕因此砸下2.5亿元整修福音楼，并邀请日本著名插画家设计主题图像，将福音楼前栋的1楼设为儿童医院的入口大厅、2楼设为门诊批价处、8楼为生理检查室，儿童病房则集中在10～13楼。目前儿童医院总床数为192床，包括88张急床、35张加护病床、55张新生儿病床，以及专给抵抗力低下病童与癌症病童的12张隔离床、给传染性疾病病童的2张负压隔离床。

在形象设计方面，福音楼一楼访客电梯厅，主墙以马赛克拼接成象征「希望」的诺亚方舟图像；10楼新生儿病房则以各种动物新生儿的脚迹做为「成长足迹」；11楼儿童加护病房以「马偕小学堂」为概念主题，将美国自由女神像、法国巴黎铁塔等各国地标搬进医院，让无法出国旅游的癌症病童，在院内也能看到世界的风景；12楼一般儿童病房以「乐活森林」为主题，每间病房都有一个代表动物；13楼一般病房与隔离病房区，设计互动式音乐廊道结合LED灯光游戏，只要有人经过，墙面感应到人影便会响起高低不同的乐声，另外以海洋生物为主题，让鲸鱼、螃蟹优游在每间病房的房门上。借由各楼层不同的主题图像，降低幼童对住院的恐惧感。

全国约有650万患儿！儿童癫痫病反复难控，药物控制是关键

“中邪了！中邪了！”

2017年11月15日晚，婷婷的奶奶抱着怀里的孙女惊慌失措。时值冬日，不到两岁的婷婷有点小感冒，晚饭后就一直躺在炕上。没有任何征兆的，婷婷突然四肢开始抽搐，奶奶发现后，立即将其抱在怀里，只见小孩两眼翻白，手脚不停抖动，好似“中邪”一般。

老人喊来婷婷的父母，当晚将婷婷送往医院检查，其中脑电图显示“异常睡眠脑电图，额部可见高幅不典型尖波出现”，被诊断为“隐源性癫痫”，医生给予抗癫痫药物治疗。

接受药物治疗后，婷婷的病情相对稳定了，两年间都没有发病。然而去年12月16日凌晨，婷婷再次发病，被送入医院，医生调整药物用量，将 “左乙拉西坦” 改为1次1片1天3次服用，病情暂时控制。

2020年5月29日，婷婷再次发病且情况更为严重，手脚强制抽搐不止，眼神紧盯，全身有轻微的发紫，大小便失禁，怎么叫都没反应，再次入院治疗。

从首次发病到现在，已过去3年时间，婷婷的病情越来越难以控制，发病频率越来越多，父亲伍思华很受挫，婷婷是二胎，足月顺产，母乳喂养，生长发育也和同龄人无异，真不知道是哪个环节出了错，让可爱的孩子被癫痫缠上，让本该在阳光下肆意奔跑的孩子辗转医院病床。

而如今，药物似乎已经不能再很好地控制住病情，婷婷的未来也不知该走向何处。

我国的癫痫儿童每年有超过20万的新发病例，全国约有650万癫痫儿童患者。对于癫痫患儿来说，其身心、发育、 社会 能力、家庭都会因为疾病产生重大的影响。目前来说，国人对于癫痫并没有过多的了解，尤其是儿童癫痫，就如案例中婷婷发作时，其奶奶一度以为孩子是“中邪”了。

使婷婷发病的癫痫类型是隐源性癫痫，这类癫痫 发作的病因不明 ，癫痫发作的时间多在儿童时期或60岁以后，在癫痫患儿中，最常见的三大病因是基因性、结构性、代谢性，发病的具体因素也多由这三点演变。

儿童癫痫是神经系统慢性疾病，发病原因复杂，各种因素共同作用导致患儿的大脑神经元异常同步放电，引起突然的、发作性的一过性的脑功能障碍。

由于小儿神经系统发育不够完善，神经兴奋性较高，因此容易发生惊厥。

1.遗传因素

基因在癫痫的发病中起到了很大影响，在所有癫痫的病例中约有40%的病例是因为患者的基因构成导致更容易患癫痫。

2.头部或大脑创伤

两者都可以导致癫痫发作，如果类似癫痫发作后就不再发作那则不是癫痫。要是有癫痫的症状反复发作，那么多为外伤性癫痫的征兆，一般在脑损伤后很久甚至多年后才会有癫痫发病。

3.发育障碍

例如唐氏综合征、自闭症、神经纤维瘤等疾病会增加患儿癫痫发病的风险。

4.新生儿产伤

婴儿早期的任何大脑发育问题都会使癫痫发病的几率增加，子宫内的婴儿也会受到一些因素影响导致脑损伤，例如母体感染、营养不良、缺氧等等。当婴儿出生后发现有脑缺陷，其癫痫发病的概率也会很大！

5.营养代谢性疾病

像糖尿病昏迷、缺乏维生素B6、甲亢等等疾病也有增加癫痫发病的风险！

家长需注意，儿童癫痫发病时，孩子主要有大发作、失神小发作、良性癫痫发作3种状态。

大发作 时，孩子可能突然神志丧失，呼吸暂停，面色青紫，瞳孔散大，四肢强直，双手握拳，然后转入阵发性抽搐，口吐白沫，发作一般持续1 5分钟。

孩子失神小发作 的表现为突然意识丧失，活动中断，两眼凝视或上翻，但不跌倒，不抽搐，历时1 10秒钟，发作后意识很快恢复。

小儿良性癫痫发作 时多为一侧面、唇、舌的抽动，可伴有该部的感觉异常，不能说话，流涎，一般神志清楚，夜间发作多，预后比较好。

当发现孩子突如其来的表现出上述的症状时，应当及时送医诊治。

目前关于癫痫的治疗方法有很多样，包括像药物治疗、生酮饮食治疗、外科手术治疗、免疫治疗等等。根据每个患儿的病因，具体的病情，选择治疗的方法也就有所不同。

目前来说，全球公认癫痫治疗效果最好、最安全的是药物治疗。只要 早发现、早诊断、规范治疗，儿童癫痫治愈率可达80%。

如果患儿在正常用药的情况下，仍然无法控制病情，频繁发作，那么家属应该要积极的考虑其他治疗方法，例如手术治疗，尽快的消除癫痫发作。

北京儿童医院功能神经外科主任医师、功能神经外科和癫痫外科负责人梁树立教授 表示：与成年人癫痫发作相比，儿童癫痫发作影响更加具有破坏性，智力，判断力、理解力、情绪控制能力、运动能力等明显受损，直接影响后期 社会 功能的形成。所以 对于儿童癫痫的治疗，目标就是无发作 ！

目前，儿童癫痫的治疗效果已经得到了极大的提高，约80%的患儿通过治疗可以得以控制病情，其中50%的患儿治疗停药后可终身不发作，所以家长要保证孩子得到规范治疗，并且谨遵医嘱，正确用药。

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左聂蛛网膜囊肿伴继发性癫痫小发作，8年前囊肿手术过。颠痫发作药物控制不好

从你描述的情况来看应该是癫痫发作（左聂蛛网膜囊肿伴继发性癫痫小发作），脑电图异常是否也在左颞或左额颞？如果和CT提示的位置一致，则考虑继发性癫痫。如果继发性癫痫诊断成立，并且现在服用多种药物无效，则可以考虑手术治疗。单纯囊肿手术有3种方法，内镜造瘘、囊肿-腹腔分流和开颅切除。考虑到已经做过一次手术，我觉得如果再次手术，开颅效果要肯定一些，因为癫痫不仅仅是囊肿引起的，关键在其周围的颞叶组织，术中要根据术中皮层脑电图来确定颞叶切除范围。最好把做过的检查上传看一下。

（周东大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

广东省人民医院周东