张光明:致敬癫痫患者的家属:你们的坚强至关重要

张光明讲癫痫治疗-张光明主任医师简介

记得在我念医学博士的时候,我的导师、神经外科泰斗王忠诚院士就曾告诫我说:“病人的康复就像一口鼎,你们的医术是这个鼎的一只脚,还有另外两只是病人的意志和家属的意志”。这句话我一直感受不深,直到我在中国医科大学航空总医院的手术台上度过了二十个春秋后,我才能深刻感悟到这句话的精髓。

这几十年来我接触了上千位癫痫病患者,相应的有几千位家属。有冷漠的、有焦虑的、有悲观的,但更多的家属,是我在他们身上看到了坚强,看到了对一个正常家庭生活的极度渴望!他们的这种热情一直鼓舞着我在医学的道路上前行。今天我给大家说说两个患者家属的故事。

小丁是山东人,四岁的时候确诊为癫痫,据他妈妈讲,当时这个消息对他们家简直就是晴天霹雳,小丁爸爸最终因为承受不了,离他们母子而去,小丁妈妈为了既能更好的照顾孩子又能有收入来源,辞去固定坐班的工作,四处打零工、在家做手工。但是她从未放弃过希望,她对小丁说过这句话让我印象非常深刻:宝贝,你这个病啊,就像妈妈的手机一样,有时候手机不动了,妈妈就关机重启一下,然后就又可以打电话发啦!他们母子俩辗转好几个医院,来到我这里以后,因为是颞叶癫痫,适合手术,我就建议他们做了手术,术后恢复非常好,小丁现在已经上二年级了,前几天她妈妈发消息说他现在成绩中上游,很爱学习,画画也很好,还发了一张小丁的作品给我(太阳和月亮结婚了,看下图)。在他们住院期间,我们整个科室的人都能感觉的到这位妈妈了不起,她从不在孩子面前流露出悲伤、担心的情绪,平时的沟通跟正常小孩一样,但我知道她只是把悲伤和担忧藏在了心里。

俊辉是一个28岁的小伙子,患癫痫已经十几年了,来自农村,他父母已经五六十岁了,很朴实的一家子,因为疾病的缘故,俊辉至今未婚,家庭一般。因为他的癫痫比较复杂,不适合做手术,我后来给他们制定了一个保守治疗的方案,有一段时间俊辉的情绪很不好,不是因为疾病本身,而是觉得生活没什么希望,没什么盼头,有点自暴自弃。他父母为了让他不胡思乱想,倾尽所有为他在家乡开了一家小卖部,让他有事情做。最近的情况已经好转很多了。这对父母话不多,但是你在他们脸上看不到满面愁容。每次打电话问我吃药的事的时候,都非常有礼貌。他们现在还到处打工赚钱,说是准备给儿子娶个媳妇。

身病好医,心病难治!患上癫痫已是天灾,患者本身就很痛苦,如果家属一直处于焦虑、悲观、恐惧之中,那就是天灾加人祸了。

曾经有一份调查,说是70%的癫痫病患者家属存有轻至中度抑郁情绪,60%存有肯定的焦虑。在外面患病了怎么办?被人歧视怎么办?吃药有副作用怎么办?婚姻怎么办?遗传怎么办?一系列的问题确实会让家属们焦虑、悲观。但是我经常用小丁妈妈的话来安慰家属们,顶多就像电脑机了,再开一下机就好了,一个正常的人一辈子虚度的时间何止一年两年?只要患者坚强、家属坚强,调整好心态,学习适合的技能,在现代社会谋生总不会很难。而且癫痫病患者里面出人才的比例也非常高,很多历史名人都是癫痫患者。为医者,能治身病,但是心病还得靠自己。作为家属,你们的坚强、乐观对患者至关重要!

Lennox-Gastaut综合征

Lennox-Gastaut综合征(LGS)是儿童癫痫中最严重的一种类型,是临床常见的癫痫性脑病,发病年龄1-8岁,它是用Lennox和Gastaut两个研究者的名字命名的。1945年Lennox首先研究了这组患者癫痼发作的临床和脑电图特点,1966年Gastaut进一步研究了临床特点和脑电图之间的关系。Lennox-Gastaut综合征占儿童癫痫的5%~10%,分为症状性和特发性。特发性是指发病前无特殊病因、体格及智力发育正常、无神经系统疾病体征、无神经影像学检查异常者。LGS的特点是癫痫发作类型多样,智力障碍和脑电图广泛性缓慢(1.5-2.5Hz)棘慢波放电。最常见的发作类型是强直,不典型失神和失张力性发作,也常有肌阵挛、全身性强直-阵挛和局灶性发作。有多种病因引起,发病机制不清。通常发作频繁,难以控制,总体预后不良。

病因广泛多样。特发性LGS无明确病因。症状性LGS的病因主要包括:围产期脑损伤、颅内感染、脑发育不良、结节性硬化和代谢性疾病等。

机制:一般认为LGS是儿童不成熟脑对广泛性和局部性脑损伤的严重异常反应。

2.临床表现:LGS的主要特点包括:①起病年龄早,多在4岁前发病,1.2岁最多见;②发作形式多样,可表现为强直发作、肌阵挛发作、不典型失神发作及失张力发作;③发作非常频繁;④常伴有智力发育障碍;⑤治疗困难;⑥发作间期的脑电图表现为为慢棘慢约20%的患儿在此病出现前表现为婴儿痉挛。患儿可同时存在一种或几种形式的发作,在病情中也可由一种发作形式转化为另一种发作形式。在上述发作类型中,强直发作是基本的发作类型。部分患儿还可伴有强直一阵挛发作、复杂部分性发作,甚至表现为癫痫持续状态。LGS常伴有不同程度的智力障碍,20%~60%的患儿在起病时即有智力的低下,随着病情的进展,智力低下的发生率上升到75%~93%,患儿已学会的技能也可能丧失。

3.诊断:LGS表现为多种发作形式,且可以互相转化,给诊断带来了一定的困难。对儿童期具有多种发作类型的难治性癫痫要考虑到本综合征的可能。

4.治疗:Lennox-Gastant综合征是最难治疗的儿童癫痫综合征之一。抗癫痫药物对许多患儿无效,有些患儿可能需要一种以上的抗癫痫药物联合治疗。有些患儿通过口服抗癫痫药物可减少发作的频率,但药物疗效短暂,很少持续1年。常用的药物为丙戊酸钠、、拉莫三嗪和托吡酯等。生酮饮食治疗对有些患儿可能有效。有局灶性损害者可以考虑手术切除病灶。胼胝体切开术有一定的效果。

5.预后:短期亡率为4%~7%,发作控制和智力发育的长期预后均差。由于神经发育迟缓、神经系统缺陷、发作频繁等原因,绝大部分患儿不能独立生活。80%持续发作,由婴儿痉挛发展而来者预后更差。其发病年龄早,合并脑损害者预后亦较差。

中国医科大学航空总医院癫痫中心

张光明

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要是看这病的话,还是建议到大医院去看看,最好不要私自用药,避免出现意想不到的后果。北京航空总医院癫痫中心表示,癫痫病作为一种难以攻克的脑部神经疾病,癫痫病发作对于患者的伤害,不仅仅是这些。张光明称,对于癫痫病患者来说,最为严重的损伤莫过于对患者脑部的损害,以及智力的影响。